Англия
Англия

Англия - результаты и расписание матчей, турнирная таблица, новости.

"50% людей с моей болезнью умирают в течение двух лет". Экс-футболист Суонси и Бернли готовится к смерти


"50% людей с моей болезнью умирают в течение двух лет". Экс-футболист Суонси и Бернли готовится к смерти

Лен Джонроуз не дорос до АПЛ. Однако болельщики и партнеры всегда отмечали его как добротного игрока уровня трясины английского футбола, где он провел более четырехсет матчей в "Блэкберне", "Хартлпуле", "Бери", "Бернли" и "Суонси". В последние годы 48-летний отец троих детей работал школьным учителем.

Не прошло и десяти лет со времени окончания активной футбольной карьеры, как врачи поставили Лену диагноз - болезнь моторных нейронов. Той самой, с которой боролся ученый Стивен Хокинг и продолжает сражаться рок-музыкант Джейсон Беккер. Считается, что Хокинг и Беккер единственные селебритис, состояние которых со временем удалось стабилизировать. Но в большинстве случаев исход один: люди теряют способность ходить, возможно, разговаривать, не могут использовать свои руки и в конечном счете дышать.

На прошлой неделе Джонроуз дал интервью BBC Radio Lancashire, рассказав, каково это, жить в ожидании смерти.


Я никогда не спрашивал, почему это произошло со мной. Бывает, что я днями просто думаю об этом, но не сержусь. На кого мне злиться? Это одна из тех вещей, которые могут произойти. В один прекрасный день я мог бы попасть под автобус. Жизнь может быть очень, очень жестокой. Это касается не только меня, она может уйти без предупреждения. Поэтому я не сержусь.

Тяжелее всего психологически. Некоторые дни лучше других, а некоторые бывают действительно очень мрачными. Например, последняя неделя была просто ужасающей, но я постепенно отхожу от нее. Вы не хотите ни с кем разговаривать, не хотите вставать с постели, в голове суицидальные мысли. Это ужасно.

Я всегда был одним из тех, кто вставал с рассветом. В последние годы с утра я выходил на пробежку, посещал спортзал. Теперь я просто не хочу вставать. Как только я поднимаюсь и принимаю душ, обычно начинаю чувствовать себя лучше. Но в 8 или 9 вечера я уже чувствую себя уставшим.

Мне был поставлен диагноз в марте прошлого года.

Сначала я пошел в больницу из-за перелома, который не заживал. Я думал, что есть нервная проблема, врачи провели некоторые тесты. Я просто попросил взглянуть на мою вторую руку, потому что за несколько месяцев до этого я стал чувствовать легкую слабость.

Консультат выскочил из комнаты и привел кого-то другого. Мне сказали, что нужно сделать еще несколько тестов. У меня возникло неловкое чувство по этому поводу, но сейчас же есть гугл, где можно узнать все, что даже не стоит знать. Примерно через неделю мне позвонила жена и сказала: "Я знаю, что они ищут". Я просто рассмеялся и сказал: "Этого не может быть. Мои ноги абсолютно здоровы". Когда мы отправились на вторую консультацию, то просто спросили их прямо, услышав: "Мы этого не исключаем".

Болезнь двигательного нейрона поражает четыре части: верхние и нижние конечности, спину и горло. Когда я прошел тесты в первый раз, мне сказали, что у меня были проблемы с руками. Затем протестировали ноги и сказали, что они очень слабые. Если у вас затронуты две области, врачи говорят, что "возможно" вы больны. Если три — вы "определенно" больны. У меня было заражено три области.

Это не стало для меня большим сюрпризом. Мысленно я был в порядке. Борьба начинается затем, когда ты полностью осознаешь происходящее.

Всё становилось очевидней. Первыми оказались затронуты мои руки. Например, мы собирались на семейные обеды с людьми, которые ничего не знали, а я при них изо всех сил пытался порезать еду. Со слухами мы покончили, сообщив, что у меня проблемы со спиной. В результате этого я перенес в ноябре прошлого года операцию, поэтому хожу неправильно.

Прошло несколько месяцев, прежде чем мы сообщили детям. Я помню, как мой сын сказал: "Папа, ты сломал только одну руку, почему у тебя проблемы с обеими?". Поэтому они знали, что что-то не так. Но мы некоторое время защищали детей от правды. Мы все рассказали на пасхальные праздники, сделав те выходные ужасными. С тех пор мой сын пытается бороться с реальностью, а дочь, похоже, всё держит в себе. Она справляется очень хорошо, но я беспокоюсь за неё.

Мы выбрали неудачное время. Все закончилось тем, что нам тогда пришлось рассказать многим семьям. Неделя оказалась напряженной.

"50% людей с моей болезнью умирают в течение двух лет". Экс-футболист Суонси и Бернли готовится к смерти - изображение 1

Планирование следующего шага было затруднительным. Болезнь не линейная — я могу быть в порядке неделю или две, а затем просыпаешься и не можешь пошевелить пальцем. Трудно планировать, нужно, чтобы все было под рукой — завещание, похоронные документы и всё такое.

Есть определенные организации, например, команда MND в Престоне. Они пытаются помочь облегчить жизнь, которая на вас свалилась, помочь справиться и приспособиться к планированию. Страшно сказать, но 50% умирают в течение двух лет. Думаю, что 90 или 95 процентов умирают в течение пяти лет.

У меня трое детей, двое из них живут со мной. Я провожу много времени с ними, они могут видеть мою борьбу. Но окружающие не знают о болезни. Я говорил с некоторыми в своей школе, они сказали: "О, я не знал об этом". Общался с другом о вещах, которые происходят, и он сказал, что не видит никаких изменений. Люди не знают о суровых реалиях. Речь идет не о том, чтобы посочувствовать, а просто большем внимании и понимании.

Когда я гуляю, меня шатает со стороны в сторону. Я даже собирался взять футболку с надписью: "Я не пьян, у меня MND". Помню, несколько месяцев назад я был в супермаркете с дочерью. Упаковка была очень тяжелая, у меня просто не было сил в мышцах, чтобы ее поднять. Поэтому она паковала сама. Я достал бутылку вина и попросил переложить её. Она положила ее себе в сумку — это остановило работу магазина на 20 минут. Когда стало очевидно, что я покупаю вино не для нее, администраторы извинялись.

После моей первой встречи с консультатами, я сказал, когда дойду до точки Х, тогда и отправлюсь в хоспис. Но со временем параметры меняются. Я добрался до предыдущей точки Х и сказал: "Когда не смогу вытирать свой зад, тогда наступит тот момент".

Я не боюсь умереть. Но подумать только: торчать в инвалидном кресле, не имея возможности нормального общения или что-то делать, ведь зрение остается отличным, а ум в порядке. Я уже видел примеры за границей и мне не хотелось бы повторить этот путь.

Я очень кратко обсуждал это с моей женой. Это не те вопросы, которые принято обсуждать за ужином.

Как правило, люди уходят постарше. В этом аспекте я все еще относительно молод и в неплохой форме. Посмотрим, сможет ли кто-то понять, через что я прохожу.

В материале использованы фото Getty Images

Следите за нами:


Оцените этот материал:
Поделиться с друзьями:

Загрузка...
Авторизуйтесь на сайте, для того чтобы голосовать.
Комментарии (1)
Войдите, чтобы оставлять комментарии. Войти
gatuzo78 (Александрия)
Трудно читать такие строки.Пусть Бог утешит этого человека.
Ответить
+7
0

Лучшие букмекеры

Букмекер
Бонус

загрузка...