"50% людей з моєю хворобою помирають протягом двох років". Екс-футболіст Суонсі та Бернлі готується до смерті

Лен Джонроуз не доріс до АПЛ. Однак вболівальники і партнери завжди відзначали його як добротного гравця рівня трясовини англійського футболу, де він провів більше чотирьохсот матчів у "Блекберні", "Хартлпулі", "Бері", "Бернлі" та "Суонсі". В останні роки 48-річний батько трьох дітей працював шкільним вчителем.

Не пройшло і десяти років з часу закінчення активної футбольної кар'єри, як лікарі поставили Лену діагноз - хвороба моторних нейронів. Тієї самої, з якої боровся учений Стівен Хокінг і продовжує боротися рок-музикант Джейсон Беккер. Вважається, що Хокінг і Беккер єдині селебрітіс, стан яких з часом вдалося стабілізувати. Але в більшості випадків результат один: люди втрачають здатність ходити, можливо, розмовляти, не можуть використовувати свої руки і в кінцевому рахунку дихати.

Минулого тижня Джонроуз дав інтерв'ю BBC Radio Lancashire, розповівши, як це, жити в очікуванні смерті.

Я ніколи не питав, чому це сталося зі мною. Буває, що я днями просто думаю про це, але не серджуся. На кого мені злитися? Це одна з тих речей, які можуть статися. В один прекрасний день я міг би потрапити під автобус. Життя може бути дуже жорстоким. Це стосується не тільки мене, воно може піти без попередження. Тому я не серджуся.

Важче за все психологічно. Деякі дні кращі за інших, а деякі бувають дійсно дуже похмурими. Наприклад, останній тиждень був просто жахливим, але я поступово відходжу від нього. Ви не хочете ні з ким розмовляти, не хочете вставати з ліжка, в голові суїцидальні думки. Це жахливо.

Я завжди був одним із тих, хто вставав на світанку. В останні роки з ранку я виходив на пробіжку, відвідував спортзал. Тепер я просто не хочу вставати. Як тільки я піднімаюся і приймаю душ, зазвичай починаю почувати себе краще. Але о 8 або 9 вечора я вже відчуваю себе втомленим.

Мені був поставлений діагноз у березні минулого року.

Спочатку я пішов у лікарню через перелом, який не гоївся. Я думав, що є нервова проблема, лікарі провели деякі тести. Я просто попросив поглянути на мою другу руку, тому що за кілька місяців до цього я став відчувати легку слабкість.

Консультант вискочив з кімнати і привів когось іншого. Мені сказали, що треба зробити ще кілька тестів. У мене виникло незручне почуття з цього приводу, але зараз же є гугл, де можна дізнатися все, що навіть не варто знати. Приблизно за тиждень мені зателефонувала дружина і сказала: "Я знаю, що вони шукають". Я просто розсміявся і сказав: "Цього не може бути. Мої ноги абсолютно здорові". Коли ми вирушили на другу консультацію, то просто запитали їх прямо, почувши: "Ми цього не виключаємо".

• "Я спостерігав за останнім подихом сина на своїх руках". Трагічна історія першого чорного гравця Челсі

Хвороба рухового нейрона вражає чотири частини: верхні та нижні кінцівки, спину і горло. Коли я пройшов тести в перший раз, мені сказали, що у мене були проблеми з руками. Потім протестували ноги і сказали, що вони дуже слабкі. Якщо у вас порушені дві області, лікарі кажуть, що "можливо" ви хворі. Якщо три — ви "безперечно" хворі. У мене було заражено три області.

Це не стало для мене великим сюрпризом. Подумки я був у порядку. Боротьба починається потім, коли ти повністю усвідомлюєш, що відбувається.

Все ставало очевидніше. Першими виявилися порушені мої руки. Наприклад, ми збиралися на сімейні обіди із людьми, які нічого не знали, а я при них щосили намагався порізати їжу. Із чутками ми покінчили, повідомивши, що у мене проблеми зі спиною. В результаті цього я переніс в листопаді минулого року операцію, тому ходжу неправильно.

Минуло кілька місяців, перш ніж ми повідомили дітям. Я пам'ятаю, як мій син сказав: "Тато, ти зламав тільки одну руку, чому у тебе проблеми з обома?". Тому вони знали, що щось не так. Але ми деякий час захищали дітей від правди. Ми все розповіли на великодні свята, зробивши ті вихідні жахливими. З тих пір мій син намагається боротися з реальністю, а дочка, схоже, все тримає в собі. Вона справляється дуже добре, але я турбуюся за неї.

Ми вибрали невдалий час. Все закінчилося тим, що нам тоді довелося розповісти багатьом сім'ям. Тиждень виявився напруженим.

Планування наступного кроку було важким. Хвороба не лінійна — я можу бути в порядку тиждень або два, а потім прокидаєшся і не можеш поворухнути пальцем. Важко планувати, потрібно, щоб все було під рукою — заповіт, похоронні документи і все таке.

Є певні організації, наприклад, команда MND в Престоні. Вони намагаються допомогти полегшити життя, яке звалилося на вас, допомогти впоратися і пристосуватися до планування. Страшно сказати, але 50% помирають протягом двох років. Думаю, що 90 чи 95 відсотків помирають протягом п'яти років.

У мене троє дітей, двоє з них живуть зі мною. Я проводжу багато часу із ними, вони можуть бачити мою боротьбу. Але оточуючі не знають про хворобу. Я говорив з деякими у своїй школі, вони сказали: "О, я не знав про це". Спілкувався із другом про речі, які відбуваються, і він сказав, що не бачить ніяких змін. Люди не знають про суворі реалії. Мова йде не про те, щоб поспівчувати, а просто більшу увагу та розуміння.

Коли я гуляю, мене хитає з боку в бік. Я навіть збирався взяти футболку з написом: "Я не п'яний, у мене MND". Пам'ятаю, кілька місяців тому я був у супермаркеті із дочкою. Упаковка була дуже важка, у мене просто не було сил у м'язах, щоб її підняти. Тому вона пакувала сама. Я дістав пляшку вина і попросив перекласти її. Вона поклала її собі в сумку — це зупинило роботу магазину на 20 хвилин. Коли стало очевидно, що я купую вино не для неї, адміністратори вибачалися.

• Уявіть, яким швидким я буду з силіконовим протезом. Історія футболіста, який втратив руку

Після моєї першої зустрічі з консультатами, я сказав, коли дійду до точки Х, тоді і відправлюся у хоспіс. Але з часом параметри змінюються. Я дістався до попередньої точки Х і сказав: "Коли не зможу витирати свій зад, тоді настане той момент".

Я не боюся померти. Але подумати тільки: стирчати в інвалідному кріслі, не маючи можливості нормального спілкування або щось робити, адже зір залишається відмінним, а розум в порядку. Я вже бачив приклади за кордоном і мені не хотілося б повторити цей шлях.

Я дуже коротко обговорював це з дружиною. Це не ті питання, про які прийнято обговорювати за вечерею.

Як правило, люди йдуть у більш старшому віці. В цьому аспекті я все ще відносно молодий і в непоганій формі. Подивимося, чи зможе хтось зрозуміти, що я відчуваю.

У матеріалі використані фото Getty Images